Wspaniałe wieści! Udało się zebrać prawie 10 milionów dla walczącej z SMA Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa!

Historie takie jak Zuzi chwytają za serce i ściskają w gardle. Dziewczynka urodziła się 19 lutego 2020 roku w szpitalu w Gostyniu.

- Gdy Zuzia przyszła na świat, nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś jest nie tak. Potem było 7 miesięcy szczęścia i zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej… - napisała mama Zuzanki na portalu siepomaga.pl.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba. Prowadzi do zaniku mięśni, chorzy nie mogą więc chodzić, siadać, a potem nawet ruszać jakąkolwiek częścią ciała. Dalej tracą możliwość przełykania, a nawet oddychania...

Zuzia otrzymuje lek, który od niedawna jest w Polsce refundowany. To jednak jedynie opóźnia postęp choroby. Co więcej, musi być podawany regularnie do końca życia. Co cztery miesiące wstrzykuje się go w odcinek lędźwiowy kręgosłupa pacjenta.

Terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata, na którą zbierają rodzice Zuzanki, polega na jednorazowym dożylnym podaniu kopii uszkodzonego genu. Wobec obiecujących rezultatów refunduje go już kilka europejskich państw, wśród nich są między innymi Francja, Niemcy, Włochy, Słowacja i Czechy. Niestety, Polski nie ma na tej liście wciąż nie ma. Sam zabieg można jednak przeprowadzić w naszym kraju. Potrzeba jednak gigantycznych pieniędzy - ponad 9 mln zł.

W walkę o życie i zdrowie dziewczynki zaangażowała się cała rodzina. Jej sytuację nagłaśniały m.in. w telewizji znane już w całej Polsce prababcie Krysia i Joasia, które dla swojej prawnusi gotowe były zrobić wszystko. Seniorki wstawały wcześnie rano i ruszały z puszkami na datki w najróżniejsze regiony, ale choć trochę przybliżyć realizację celu, jakim było uzbieranie astronomicznej kwoty.

W walkę o zdrowie Zuzi zaangażowało się także wiele innych osób - czasem zupełnie obcych. Z myślą o małej dziewczynce organizowano festyny, zbiórki, zawody sportowe, zbiórki makulatury czy odzieży. W walkę o jej zdrowie zaangażowały się tysiące osób. Opłacało się!

Zbiórka na leczenie dziewczynki prowadzona była m.in. na portalu siepomaga.pl. Dziś (02.08.2022) licznik wskazuje, że cel zrealizowano w 99% a do końca zbiórki brakuje 87 tys. złotych. Jednak, jak donoszą wolontariusze, brakująca część jest już zabezpieczona w innych źródłach!

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, już we wrześniu Zuzia będzie mogła przyjąć terapię genową, która daje nadzieję, na powstrzymanie SMA.